Opposisjonen ber helsebyråden hjelpe ME - Hangzhou FRP Machine Co.,Ltd

Mot sin vilje har ME-syke Aurora bodd på sykehjem i over ni måneder. En samlet opposisjon ber nå helsebyråden rydde opp.

Dette er slik Auroras venner husker henne fra videregående skole. En blid jente med et brennende engasjement, rettferdighetssans og blåfarge i håret.

– Aurora har strukket ut en hånd i media og ropt tydelig ut sin dype fortvilelse. Tenk at Oslo kommune med alle sine milliarder ikke vil ta imot hånden hennes og gi henne omsorg, sier Cecilie Lyngby (FNB).

Hun er leder av helse- og sosialutvalget i Oslo kommune.

I september fortalte NRK historien om Aurora Leigh Kobernus (25) som bor på sykehjem i Oslo mot sin vilje.

Hun har den alvorligste graden av ME.

25-åringen er 100 prosent pleietrengende.

Etter et sykehusopphold plasserte bydel Nordre Aker henne på korttidsplass på Ullern helsehus i februar.

Siden har hun blitt her.

Det til tross for at familien både har søkt om BPA på fulltid hjemme og korttidsopphold på et tilrettelagt omsorgstilbud for alvorlig syke ME-pasienter.

Familien har fått avslag på søknadene og klagene de har sendt.

I sommer slo Statsforvalteren i Oslo og Viken fast at tilbudet Aurora får på Ullern helsehus ikke er forsvarlig.

NRK besøkte Aurora i det mørke rommet hennes på sykehjemmet tidligere i høst.

– Jeg blir sykere av å være her og jeg blir sykere av å ikke få riktig hjelp, sa Aurora Leigh Kobernus den gang.

Bydelen har tidligere innvilget 12 timer pr dag BPA fra mai til 1. nov 2022. I søknaden sa legen at det er behov for 24/7. Bydelen har ikke forlenget vedtaket.

Familien søkte i juni om å bruke innvilget BPA på helsehuset der Aurora bor nå. De har ikke fått noe svar.

Familiens klage på at BPA 24 timer i døgnet er avslått.

Nytt avslag på klage om opphold på Røysumtunet.

BPA-saken har gått frem og tilbake mellom Statsforvalteren og bydelen. Familien har ikke fått noe endelig svar. Saken skal snart til behandling hos Statsforvalter.

Kilde: Auroras mor, Hanne Hofsæth Fredheim

Historien om Aurora gjør sterkt inntrykk på opposisjonspolitikerne i Oslo bystyre.

En samlet opposisjon, med et flertall bak seg i bystyret, ber helsebyråd Robert Steen (Ap) gripe inn.

Cecilie Lyngby representerer Folkets parti (FNB).

– Robert Steen burde satt inn alle kluter og sørget for at svært syke Aurora fikk flytte til et sted der hjelp var å finne, sier leder i helse- og sosialutvalget, Cecilie Lyngby.

Høyre forventer at byråden finner en løsning.

– Dette burde i utgangspunktet vært løst for lenge siden, sier partiets helse- og sosialpolitiske talsperson, Hassan Nawaz.

Også Fremskrittspartiet mener helsebyråden burde tatt grep.

– For eksempel ved å gå i dialog med bydelen og be sykehjemsetaten instruere bydelene til å følge opp vedtaket fra Stortinget om at personer under 50 år ikke skal bo på sykehjem mot sin vilje, sier Aina Stenersen (Frp).

Også Senterpartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti krever at helsebyråd Robert Steen kommer på banen og rydder opp.

For Rødt er det helt uakseptabelt at Aurora har måttet bo på Ullern helsehus i over ni måneder.

– I storbyen Oslo vil det fra tid til annen være behov for pleie- og omsorgsplasser også for yngre. Det kan være en utfordring til helsebyråd Steen å sørge for å ha slike plasser i beredskap, sier Maren Rismyhr fra Rødt.

Dette bildet lyver litt. Aurora ligger i et helt mørkt rom. Døren er så vidt åpnet slik at kameraet kan ta bilde med lang lukkertid. Fordi det kan være antydning til lys, bruker Aurora øyebind.

Aurora er glad for støtten, men mener det viktigste er at politikere tar tak i det mangelfulle og skadelige tilbudet til ME-syke.

– Hvorfor kan bydelen velge å ignorere ME-ekspert, fastlege og helsehuset som sier jeg må komme hjem for å ha BPA døgnet rundt?, spør hun.

Aurora mener andre ME-syke kan ha andre behov enn henne. Men at de alle har en ting til felles; helsehjelpen vi trenger kommer ikke uten kamp.

– Hjelpen vi får, skader oss mer enn den hjelper. Jeg som svært alvorlig syk, ser tjueåra mine forsvinner fordi ingen med makt har gjort det mulig for meg for å få riktig hjelp.

Oslos vaktbikkje i helse- og sosialsaker, Anna Ryymin, synes det er leit for Aurora og hennes pårørende at saken deres fortsatt ikke er løst etter trekvart år.

Anna Ryymin er pasient- og brukerombud i Oslo og Viken.

Ryymin mener bydelen har vært treg og lite smidig.

Når saker som denne omtales i media, mener hun det kan være et omdømmeproblem for kommunen.

– En ung kvinne på et sted sammen med eldre med kognitiv svikt i 9 måneder. Det henger ikke på greip i folks oppfatning av hvordan det bør være.

En kommune kan ikke skreddersy tilbud for alle, forklarer hun. Men brukerne har rett til å medvirke.

CFS/ME er en kronisk sykdom som påvirker alle kroppens systemer.

Det er fire ulike grader av sykdommen; Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig.

Mild grad forutsetter et funksjonstap på minst 50 prosent. De sykeste er fullstendig pleietrengende.

ME rammer både barn og voksne.

Før puberteten er det like mange jenter og gutter som får sykdommen.

I voksen alder er det flest kvinner som rammes.

Årsaken til ME er ikke kjent.

Den vanligste utløsende årsaken er infeksjon. (80 prosent av tilfellene)

Det mest sentrale symptomet på ME er såkalt PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring.

Alle symptomer på ME forverres ved aktivitet ut over den enkeltes tålegrense.

PEM er ofte langvarig, i dager eller uker.

Utmattelse

Søvnvansker

Kognitive problemer (hjernetåke)

Smerter

Kvalme

Synsforstyrrelser

Problemer med å regulere blodtrykk og temperatur

Sår hals, ømme lymfeknuter og influensafølelse

Overfølsomhet for lyd, lys, lukt og berøring

Det finnes i dag ingen effektiv behandling mot selve sykdommen.

Kilde: ME-foreningen

Kort tid etter at NRK fortalte historien om Aurora, orienterte helsebyråden i Oslo, Robert Steen (Ap), byens helsepolitikere om saken.

– Jeg tror det er veldig lett for oss alle å ha stor grad av forståelse for den fortvilelsen som Aurora befinner seg i og for de som er rundt Aurora.

Helsebyråd Robert Steen orienterte om Aurora-saken i helse- og sosialutvalget i Oslo 15.09.22.

Steen sa at han håper at folk opplever bydelene som behjelpelige. At de er lyttende. At de strekker seg langt innenfor det de har mulighet til.

Og at han har inntrykk av at bydelene stort sett er ganske gode på dette.

Men Aurora og familien hennes har en annen opplevelse.

At de ikke blir ivaretatt. At bydelen ikke prøver å finne løsninger. At bydelen ikke strekker seg langt for å møte deres behov.

De siste månedene har Aurora bare blitt sykere.

Etter helsebyrådens orientering i september har lite skjedd. Aurora har nå tilbrakt over ni måneder av livet sitt på sykehjemmet.

Når en samlet opposisjon i bystyret nå ber Robert Steen gripe inn, har NRK bedt om en kommentar.

Da viser han bare til et brev han har sendt Aina Stenersen (Frp), som har stilt spørsmål om saken.

Byrådet eller byrådsavdelingen kan ikke overprøve enkeltvedtak som fattes av bydelen.

NRK har også stilt en rekke andre spørsmål om saken til Steen.

I en e-post svarer byrådsavdelingen:

– Selv om denne saken illustrerer hvor vanskelig sykdom kan være, er det ikke riktig at byråden kommenterer den i media.

Det henvises til bydelen.

Bydel Nordre Aker sier de forstår at situasjonen er vanskelig for Aurora og familien. Og at de bruker mye tid og ressurser på saken.

– Det er gitt tilbud om andre tjenester og behandling, sier avdelingsdirektør Camilla Glasø.

Med det mener bydelen de 12 timene BPA i døgnet som Aurora mener er for lite. Og hjemmetjenester.

Likevel mener bydelen Aurora selv gjør saken vanskelig for dem.

– Når en innbygger velger å trekke tilbake sitt samtykke til å dele helseopplysninger med bydelen, slik Aurora har gjort, gjør dette det vanskelig for bydelen å fatte riktige vedtak. Vi håper å få dette tilbake slik at vi kan komme nærmere en løsning snarlig.

Bydelen har tidligere hatt fri tilgang til Auroras journal på Ullern helsehus.

Men i høst trakk hun samtykket sitt i samråd med personvernombudet i Oslo kommune, forteller moren Hanne Hofsæth Fredheim.

– Grunnen var bydelens bruk av tilfeldige arbeidsnotater i helsehusets journalsystem.

Moren understreker at bydelen får informasjon når den ber om det.

– Helsehuset kan dele helseopplysninger så lenge det går via Aurora og hun samtykker til informasjonsdelingen.

Aurora mener helsebyråd Robert Steen kan begynne med krisemøte.

Og at politikerne kan gå sammen om en handlingsplan for å ivareta ME-syke og andre unge syke frivillig eller ufrivillig på sykehjem.

– Oslo kommune kan beklage til oss den langvarige feilbehandlingen, manglende hjelpen og de umenneskelige forholdene vi lever med, avslutter Aurora Leigh Kobernus.

Fikk du noen tanker da du leste denne artikkelen? Send meg gjerne en e-post!

Jeg har tidligere blant annet skrevet:

Hun ble jaget av knivmannen på Bislett

Har du tips til andre saker jeg bør se på? Jeg behandler all informasjon konfidensielt.

Ta gjerne kontakt med meg!

Jeg er glad for støtten nå, men det viktigste er at politikere tar tak i det mangelfulle og skadelige tilbudet til ME-syke.

Hvorfor kan bydelen velge å ignorere ME-ekspert, fastlege og helsehuset som sier jeg må komme hjem for å ha BPA døgnet rundt?

For andre ME-syke kan ha andre behov, men vi alle har til felles at den helsehjelpen vi trenger ikke kommer uten kamp, hjelpen vi får skader oss mer enn den hjelper og at jeg som svært alvorlig syk ser tjueåra mine forsvinner fordi ingen med makt har gjort det mulig for meg for å få riktig hjelp.

Steen kan begynne med krisemøte, politikerne kan gå sammen om en handlingsplan for å ivareta ME-syke og andre unge syke frivillig eller ufrivillig på sykehjem og Oslo kommune kan beklage til oss den langvarige feilbehandlingen, manglende hjelpen og de umenneskelige forholdene vi lever med.

Aurora Leigh Kobernus (25)

– Aurora har strukket ut en hånd i media og ropt tydelig ut sin dype fortvilelseTenk at Oslo kommune med alle sine milliarder ikke vil ta imot hånden hennes og gi henne omsorg, sier Cecilie Lyngby (FNB). – Jeg blir sykere av å være her og jeg blir sykere av å ikke få riktig hjelp, sa Aurora Leigh Kobernus den gang.En samlet opposisjon, med et flertall bak seg i bystyret, ber helsebyråd Robert Steen (Ap) gripe inn. – Hjelpen vi får, skader oss mer enn den hjelper. Jeg som svært alvorlig syk, ser tjueåra mine forsvinner fordi ingen med makt har gjort det mulig for meg for å få riktig hjelp.– En ung kvinne på et sted sammen med eldre med kognitiv svikt i 9 måneder. Det henger ikke på greip i folks oppfatning av hvordan det bør være.– Jeg tror det er veldig lett for oss alle å ha stor grad av forståelse for den fortvilelsen som Aurora befinner seg i og for de som er rundt Aurora. – Oslo kommune kan beklage til oss den langvarige feilbehandlingen, manglende hjelpen og de umenneskelige forholdene vi lever med, avslutter Aurora Leigh Kobernus.